희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업 안내

I. 희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업 개요

□ 희귀ㆍ난치성질환 의료비지원사업 목적

○ 의료비 지출 등 경제적 부담이 과중한 희귀․난치성질환자의 사회경제적․심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고하기 위해 본인부담의료비 등을 지원하여 환자와 그 가족의 사회경제적․심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

□ 현 황

○ 국민기초생활보장법 시행으로 한시적 의료보호에서 탈락되는 만성신부전증투석환자 등 4종의 질환에 대해 '01년부터 지원하기 시작, 단계적으로 대상 질환 및 국고예산 확대

- ‘01년(4종/226억원) → ’02년(6종/220억원) → ‘03년(8종/263억원)

→ ’04년(11종/285억원) → ’05년(71종/353억원) → ’06년(89종/390억)

→ ’07년(98종/390억)

□ 지원대상자 선정기준

○ 대상자 범위: 지원 대상 질환(98종) 중

- 본인부담 의료비가 환자가구와 부양의무자 가구의 소득․재산수준에 비해 과중한 건강보험가입자 및 의료급여 2종 수급권자

○ 선정 원칙: 환자 가구 및 부양의무자 가구의 소득․재산 수준을 조사, 평가하여 기준에 합당한 자를 대상자로 선정

○ 소득․재산의 일반 기준: 아래 표 참조

구 분	가구 기준	소득기준	재산기준
일 반	환자가구	300%	300%
	부양의무자가구	500%	500%
혈우병	환자가구	400%	1000%
	부양의무자가구	600%	1200%
고셔병, 파브리병,뮤코다당증	환자가구(3인이하)	1000%(1200%)	1000%
	부양의무자가구(3인이하)	1200%(1400%)	1200%

□ 대상자 등록 및 지원절차

시ㆍ군ㆍ구

보건소

읍 ㆍ 면 ㆍ 동

사회복지담당

② 소득 ㆍ 재산조사 의뢰

⑥환자 및 부양의무자

생활실태조사서등 회신

희귀ㆍ난치성  질환자

⑦조사 결과

검토 후 지원

여부통보

①등록신청

부양의무자 거주지

읍 ㆍ 면 ㆍ 동

④조사의뢰

⑤결과회신

③소득ㆍ재산 조사

II. 2007년 희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업 지침변경내용

□ 지원 대상 질환 확대 : 89종(’06년) → 98종(’07년)

○ ’06년 건강보험 본인일부부담금 산정특례 추가 지정 질환 9종에 대한 의료비지원 확대

구분	상병코드	질 환 명
6	D59.5	발작성 야간 혈색소뇨증
10	D69.3	에반스 증후군
26	E83.3	비타민 D 저항성 구루병
32	G23.1	진행성 핵상성 안근마비[스틸-리차드슨-올스제위스키]
44	H35.3	노년 황반변성(삼출성) ※ 6개월 이상 시력이 0.2 이하인 경우로 제한
45	I27.0	원발성 폐성 고혈압
84	Q77.7	척추뼈끝 형성이상
90	Q85.1	결절성 경화증
97	Q93.4	5번 염색체 짧은 팔의 결손

※ ´07년 본 사업 대상 질환 목록은 <표1> 참조

□ 지원 대상자 선정기준 변경

○ ’07년 가구별 최저생계비 및 최고재산액 기준 변경 고시에 따라 소득 및 재산기준 조정

- 4인가구 소득 일반기준(300%) : 3,511,266원 → 3,616,605원

- 4인가구 재산 일반기준(300%) : 198,203,022원 → 200,729,136원(대도시)

○ 고급 승용․승합차 소유자에 대한 지원 대상 제외 기준 완화

- 배기량 2,500cc급 또는 3,000만원 이상 승용․승합차 소유자

→ 2,500cc 이상 또는 3,000만원 이상 승용․승합차 소유자

□ 의료비 지원 내용 변경

○ 간병비 지원(5개 질환) : 월 20만원 → 월 30만원으로 상향 조정

○ 호흡보조기 대여가 필요한 중증 근육병 환자 등에 대한 소득․재산조사 면제 특례 적용 시 호흡보조기 대여료만 지원하고 간병비는 제외

- 형평성 보장 차원에서 소득·재산기준 초과자에 대하여 간병비 지원 대상에서 제외

○ 그 동안 별도의 규정 없이 일선에서 제외하고 있던 외래 소액 정액진료비는 의료비 지원 대상에서 제외됨을 지침 상 명확히 규정

※ 외래 정액진료비에 대한 산정특례 적용 행정해석(보험급여과-702호)’을 적용하여, 정액으로 발생한 진료비에 대하여는 지원하지 않도록 결정

□ 소득․재산조사 수행기관 변경

○ 현재 소득·재산조사를 주민등록지 관할 읍·면·동사무소에서 시행하고 있으나, 시․군․구청 ‘주민생활서비스지원단 통합조사팀’이 신설됨에 따라 소득․재산조사 수행기관 변경(’07년 7월 1일부터)

- 신규신청자에 대한 조사는 시․군․구청 통합조사팀에서 수행

- 재조사자에 대한 조사는 시․군․구청 통합조사팀 또는 읍·면·동사무소에서 수행

□ 본인부담금 지급보증제도 확대

○ 의료비 지급보증 외에 호흡보조기 등 임대회사와 협약을 통해 보건소와의 본인부담금 지급보증제 실시 가능

※ 최근 호흡보조기 임대료 연체 건수 증가(연체액 : 약 7억원)로 호흡보조기 임대회사에서 민원 접수(한국의료기기협회 공문 상 요청내용 반영)

<표 1> 2007년 희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원 대상 질환

구분	상병코드	질 환 명	비 고
1	A81	중추신경계통의 비정형 바이러스감염
2	B45	크립토콕쿠스증
3	D35.2	뇌하수체 양성신생물
4	D55.0	포도당6인 산탈수소효소[6PD]결핍에 의한 빈혈
5	D55.2	해당 효소장애에 의한 빈혈
6	D59.5	발작성 야간 혈색소뇨증	´07년 신규질환
7	D60	후천성 순수적혈구 무형성[적모구감소증]
	D61	기타 무형성 빈혈(재생불량성빈혈 등)
8	D66～D68.4	혈우병
9	D69.1	정성혈소판 결함(글란즈만병 등)
10	D69.3	에반스 증후군	´07년 신규질환
11	D69.6	상세불명의 혈소판감소증
12	D70	무과립세포증
13	D71	다핵성호중구의 기능적 장애
14	D76	림프망 계통을 침범하는 특정질환
15	D80～D84	면역결핍증
16	D86	사르코이도시스
17	E22.0	말단거대증 및 뇌하수체 거인증
18	E23.0	칼만 증후군
19	E24.0	뇌하수체-의존 쿠싱병
	E24.1	넬슨 증후군
	E24.3	딴곳 부신피질 자극호르몬 증후군
20	E25	부신성기장애
21	E27.1～2, E27.4	부신의 기타장애
22	E34.8	기타 명시된 내분비장애(레프리코니즘 등)
23	E70	방향성아미노산 대사장애
	E71	측쇄 아미노산대사 및 지방산 대사장애
	E71.3	부신백질영양장애	호흡보조기 등 지원
	E72	아미노산대사의 기타장애
	E73	유당불화증
	E74	탄수화물대사의 기타장애
	E75.2	고셔병
	E75.2	파브리병
	E76	뮤코다당증	호흡보조기 등 지원
	E77	당단백질 대사장애
24	E80.2	기타 포르피린증
25	E83.0	구리대사장애(윌슨병 등)
26	E83.3	비타민 D 저항성 구루병	´07년 신규질환
27	E84	낭성섬유증
28	E85	아밀로이드증
29	F84.2	레트 증후군
30	G10	헌팅톤병
	G11	유전성 운동 실조증	호흡보조기 등 지원
	G12	척추성 근육위축 및 관련 증후군	호흡보조기 등 지원
	G13	중추신경계통에 영향을 주는 전신 위축
31	G20	파킨슨병	지체 장애 3급 또는 뇌병변 장애 3급 이상만 지원 가능
32	G23.1	진행성 핵상성 안근마비[스틸-리차드슨-올스제위스키]	´07년 신규질환
33	G35	다발성경화증	호흡보조기 등 지원
34	G41	간질지속상태
35	G51.2	멜커슨증후군(멜커슨-로젠탈증후군)
36	G56.4	작열통
37	G60.0	유전성 운동 및 감각 신경병증(샤르코-마리-투스병 등)
38	G61	염증성 다발 신경병증
39	G63.0	달리 분류된 감염성 및 기생충성질환에서의 다발신경병증
40	G70.0～2	중증 근무력증
41	G71.0～3	근육의 원발성 장애	호흡보조기 등 지원
42	G90.8	자율신경계통의 기타 장애
43	G95.0	척수공동증 및 구공동증
44	H35.3	노년 황반변성(삼출성)	´07년 신규질환 6개월 이상 시력이 0.2 이하인 경우로 제한
45	I27.0	원발성 폐성 고혈압	´07년 신규질환
46	I42.0～4	심근병증
47	I67.5	모야모야병
48	I73.1	폐색성 혈전 혈관염[버거병]
49	I82.0	버드-키아리 증후군
50	K50	크론병[국한성 창자염]
51	K51	궤양성대장염(큰창자염)
52	K74.3	원발성 담즙성경화
53	K75.4	자가면역 간염
54	L10.0	천포창
55	L12.3	후천성 수포성 표피 박리증
56	M08.0～3	청소년성 관절염
57	M30.0～2	결절성 다발 동맥염
58	M31.0~.4	기타 괴사성 혈관병증
59	M32	전신 홍반성 루프스
60	M33	피부다발근육염
61	M34	전신경화증
62	M35.0～7	결합조직의 기타 전신침습
	M35.2	베체트병
63	M45	강직성 척추염
64	M89.0	동통성 신경영양장애
65	M94.1	재발성 다발 연골염
66	N18	만성신부전증	투석환자로 장애등급 받은 자에 한함
67	N25.1	콩팥(신장성) 요붕증
68	P22.0	신생아의 호흡곤란
69	Q05	척추갈림증
70	Q06.2	척수갈림증
71	Q07.0	아놀드-키아리증후군
72	Q20.0	총동맥줄기
	Q20.1	양대혈관 우심실 기시증
	Q20.2	양대혈관 좌심실 기시증
73	Q22.0	폐동맥판막 폐쇄
74	Q22.6	발육부전성 우심 증후군
75	Q23	대동맥 및 승모판의 선천기형
76	Q24.5	심장동맥 혈관의 기형
77	Q25.5	폐동맥 폐쇄
78	Q26.0～6	대정맥의 선천 기형
79	Q44.2	쓸개관(담관)의 폐쇄
80	Q75.1	머리얼굴 뼈형성이상(크루종 병)
81	Q75.4	턱얼굴뼈 형성이상
82	Q77.4	연골무형성증
83	Q77.5	이영양성 형성이상
84	Q77.7	척추뼈끝 형성이상	´07년 신규질환
85	Q78.0	불완전 골형성증
86	Q78.1	다골성 섬유성 형성이상(알브라이트(-맥쿤)(-스턴버그) 증후군)
87	Q79	달리 분류되지 않은 근육골격계통의 선천성기형
88	Q81.1	치사성 표피 수포증
	Q81.2	이영양성 표피 수포증
89	Q85.0	신경섬유종증(비악성 : 폰 렉클링하우젠병)
90	Q85.1	결절성 경화증	´07년 신규질환
91	Q86.0	(이상형태증성)태아알코올증후군
92	Q87.0	주로 얼굴 형태에 영향을 주는 선천 기형 증후군(Apert, 골덴하증후군 등)
93	Q87.1	주로단신과관련된선천기형증후군(프라더월리증후군 등)
94	Q87.4	마르팡 증후군
95	Q90	다운증후군
96	Q91	에드워즈 증후군
	Q91	파타우 증후군
97	Q93.4	5번 염색체 짧은 팔의 결손	´07년 신규질환
98	Q96	터너증후군

* 구분란의 번호는 보건복지부 고시 2005-95호에 의한 산정특례질환군 기준 분류임

* '07년 추가된 신규질환(비고난에 표시)은 9개 질환임.

* 상병코드는 한국표준 질병ㆍ사인분류(통계청 : www.nso.go.kr, 통계표준분류) 기준에 따름

적용방법 : 상병코드가 A81.3(4자리인 경우) → A81.3에만 적용

상병코드가 M32(3자리인 경우) → M32.0~M32.9까지 적용

* 음영을 넣은 질환은 해당자에 한해 보장구 구입비, 간병비 지원 가능