희귀난치성질환자 집중등록기간 만료에 따른

등록업무 처리 안내

Ⅰ. 희귀난치성질환자 등록제 개요

□ 주요내용

○ 근  거 : 의료급여수가의 기준 및 일반기준(보건복지부 고시)

○ 시행일 : 2010. 12. 1(집중등록기간 : 2010.12.1～2011.4.30)

○ 등록대상 : 의료급여 수급권자 중 의료급여 희귀난치성질환 107개 질환을 가지고 있는 자

○ 등록절차 : 등록대상 수급권자가 “의료급여 산정특례 등록신청서”에 의료급여기관의 확인(진단확진일, 진단명, 최종진단방법 등)을 받아 보장기관에 제출

○ 등록자 혜택

- (적용기간) 등록일로부터 5년

- (자격) 희귀난치성질환자가 속한 가구의 구성원 모두 의료급여 1종 적용

- (본인부담) 수급권자 본인이 본인부담면제를 희망할 경우 외래 진료에 대한 본인일부부담 면제

- (근로능력 판정) 등록기간 동안 근로곤란자로 판정

□ 희귀난치성질환자 등록 업무처리 유의사항

○ (본인부담면제 처리 유의사항) 등록 희귀난치성질환자 전부가 자동으로 희귀난치성질환에 의한 본인부담면제(전산구분코드: M005) 대상이 되는 것은 아님

- 희귀난치성질환자로 등록 후 본인부담면제 희망하는 경우에만 별도로 본인부담면제 처리(건강생활유지비는 지급하지 않음)

․본인부담면제를 희망하지 않는 경우 건강생활유지비 지급대상

- 다른 본인부담면제 사유를 적용받고 있는 경우, 구분코드를 희귀난치성질환자 본인부담면제(M005)로 변경하지 않고 기존의 면제사유를 유지하는 것도 가능(본인부담 구분코드: 지침 54쪽 참고)

* 당해 면제사유 종료일자 도래시 희귀난치성질환자 등록기간이 남아있으면 잔여등록기간을 종료일로 희귀난치성질환자 본인부담면제코드를 입력해야 함

- 단, 등록 희귀난치성질환자가 선택병의원 적용대상자인 경우에는 항상 선택병의원 관련 규정을 우선 적용

․본인부담면제 처리시 선택병의원관련 코드(M001, M002)를 우선 적용하며, 선택병의원 적용 만료 시점에 희귀난치성질환 등록 잔여기간에 대하여 연속하여 본인부담면제 입력 관리

* 선택병의원 적용 2종 수급자가 희귀난치성질환자로 신규등록시: 종별을 1종으로 변경(가구원 전체), 당해 수급자 본인부담면제 코드를 선택병의원 대상 2종(B001, B002)에서 선택병의원 대상 1종(M001, M002)으로 변경

○ (건강보험 희귀난치성질환자 등록제와의 관계) 상병코드가 건강보험에만 속하는 희귀난치성질환자 또는 신장이식 환자의 경우 의료급여 희귀난치성질환자 등록 대상이 아님에 유의(지침 184쪽 참고)

- (자격변동자 연계처리) 건강보험에서 등록한 희귀난치성질환자가 의료급여 수급권자로 자격 변동된 경우, 건강보험과 의료급여 희귀난치성질환 상병코드가 일치하면 등록기간 및 정보 연계 대상

․신규 등록시 등록화면 오른쪽 상단의 “산정특례 내역확인” 버튼을 클릭하여 건강보험에 등록내역이 있는지 확인, 연계처리

○ (암환자 등록제와의 관계) 암환자 등록제와 희귀난치성질환자 등록제는 별개 제도⇒ 각 등록화면에서 별도로 각각 입력처리

- 암환자 등록대상 상병코드(건강보험 암환자 등록 대상과 동일)가 의료급여 희귀난치성질환에 속하는 암 상병코드와 전부 일치하지 않음에 주의

* 참고: 중증환자 등록제와 희귀난치성질환자 등록제 비교

구분	의료급여 중증환자 등록제	의료급여 희귀난치성질환자 등록제
대상	등록 암환자, 등록 화상환자, 심장‧뇌혈관질환으로 수술을 한 자	등록 희귀난치성질환자(107종)
내용	해당상병 진료비의 본인부담률을 5%로 하향적용(식대 포함)	의료급여 1종 적용(가구전체) 및 환자 본인 외래본인부담금 면제
비고	건강보험 중증환자 등록제(해당상병 산정특례)와 적용 대상․내용 일치	건강보험 희귀난치성질환자 등록제(해당 상병 산정특례)와 적용 대상‧내용 차이

○ (집중등록기간 운영) 등록제의 안정적인 정착을 위해 시행시점부터 ’11년 4월말까지 유예기간을 두고 특례 부여

* 집중등록기간 중에만 적용되는 특례로서, 2011.4월말 이후로는 해당없음

① 기존 희귀난치성질환자에 대한 등록 유예

- 집중등록기간 중에는 미등록 희귀난치성질환자도 기존 혜택 유지

② 기존 등록 암환자 중 해당 상병이 희귀난치성질환 상병코드와 일치하는 자에 대해 특례 부여

- 해당 환자가 집중등록기간 중 희귀난치성질환자로 등록시, 동일상병에 의한 등록기간(희귀난치성질환자 등록기간 및 암환자 등록기간)을 일치시키기 위해 암환자 등록기간 연장 혜택 부여

1) 원칙적으로, 확진판정을 통하여 현재 희귀난치성질환(희귀난치성질환에 해당되는 상병코드의 암)이 있음이 확인된 경우* 등록대상

* 잔존암, 전이암이 있거나 추가로 재발이 확인되는 경우로서 암 조직의 제거·소멸을 목적으로 수술‧방사선‧호르몬 등 항암치료나 항암제를 계속하여 투여중인 경우 (암환자 재등록기준)

․개별등록신청을 받아 희귀난치성질환자로 5년간 등록

․암환자 등록기간도 희귀난치성질환자 등록기간과 일치하도록 처리(집중등록기간 중의 신청자에 한하여 적용되는 한시적 특례임)

* 기존 등록내역 중지 후 희귀난치성질환자 등록기간과 동일하게 신규등록

* 동일상병에 의해 희귀난치성질환자 및 암환자로 각각 등록하게 되므로, 등록 기간이 서로 일치할 수 있도록 암환자 등록기간 연장 혜택 부여

2) 기존 암환자 등록시점의 진단결과(당초 확진일)를 기재한 신청서를 다시 발급받아 제출하는 경우에도, 집중등록기간 중의 개별 신청자에 한하여 1)의 경우와 동일하게 처리

3) 단, 이 때에도 신청서 상의 확진일이 5년 이상 경과되었거나, 5년 경과 이전이라도 암 완치상태나 잔존암 없음이 확인된 경우에는유효하지 않은 신청서이므로 신규등록기간(5년) 인정하지 않음

․기존의 암환자 등록 잔여기간까지만 희귀난치성질환자로 등록, 이 경우 등록기간 동안은 본인부담면제 M005 적용가능(희망시)

* 집중등록기간 중 기존 등록암환자(상병코드 희귀난치성질환 해당자)가 희귀난치성질환자 등록신청서를 제출하는 경우 업무처리 기준

Ⅱ. 집중등록기간 만료에 따른 미등록자 일괄처리 업무 안내

□ 일괄처리 업무 대상

○ 집중등록기간 중 특례 적용대상(기존 본인부담면제자 중 희귀난치성질환자 1종 및 등록암환자)으로서, 4월말까지 희귀난치성질환자로 등록하지 않은 자

□ 일괄처리 방법

○ (대상자 추출) 집중등록기간 종료 전* 다음 기준에 따라 행복e음에서 명단 발췌

* 4월 마지막주에 미리 당해명단 발췌 후 4.30일자로 일괄 입력함이 바람직

A. 기존 본인부담면제 희귀난치성질환자 1종(M005) 중 일괄처리 대상자 명단

⇒ 4월말 기준으로 기존 M005 대상자 중 희귀난치성질환자로 등록하지 않은 자

① 기존 본인부담면제 희귀난치성질환자 1종(M005) 명단 추출

- 의료급여→ 본인부담구분대상자 관리→ 본인부담구분 “희귀난치성질환자1종” 및 대상자구분 “현 대상자”로 설정→ 조회→ 엑셀 출력

② 위 ①의 명단에서 희귀난치성질환자로 등록하지 않은 자 명단 추출

- 종료일이 9999.12.31인 경우 미등록자임

* A 명단의 대상자가 아래 B 명단의 대상자에도 중복될 경우, 해당자는 B 명단에 포함하여 해당 기준에 따라 일괄처리

B. 기존 등록 암환자 중 일괄처리 대상자 명단

⇒ 4월말 기준으로 상병코드가 희귀난치성질환에 해당하는 기존 등록 암환자(1종) 중 희귀난치성질환자로 등록하지 않은 자(본인부담면제 M005 적용여부 구분 필요)

① 등록 암환자 1종 중 희귀난치성질환자 명단 추출

- 의료급여→ 산정특례대상자 관리→ 2006.5.~2011.4.(접수일자 기준) 기간 중 중증등록구분 “암”으로 설정→ 조회→ 엑셀 출력→ 출력자료에서 2종 및 희귀 난치성질환 아닌 암(C86.6, C87, C89, D32~D33, D37~D48) 해당자 삭제

② 등록 희귀난치성질환자 명단 추출

- 의료급여→ 산정특례대상자 관리→ 등록구분 “희귀난치성질환”으로 설정→ 조회 → 엑셀 출력

③ 위 ①, ② 명단 대조로 희귀난치성질환자로 등록하지 않은 암환자(1종) 명단 작성

④ 위 ③의 명단에서 희귀난치성질환자 본인부담면제(M005) 적용여부 구분

- A.①에 따라 추출한 기존 본인부담면제 희귀난치성질환자 1종(M005) 명단을 참고하여 ③의 미등록자 명단을 “M005"인 자와 아닌 자로 구분

○ (기존 본인부담면제 희귀난치성질환자 1종 처리) 등록암환자 아닌 기존 M005 해당자 중 희귀난치성질환자로 등록하지 않은 자(명단A 해당자)는 본인부담면제(M005) 일괄 중지처리

- (본인부담 면제) 희귀난치성질환으로 본인부담면제 받았던 경우 ‘11.4.30일자로 중지 입력

- (자격) 일반적인 근로능력판정 또는 재판정 절차에 따름

○ (기존 등록암환자 처리) 기존 등록암환자 1종 중 희귀난치성질환자로 등록하지 않은 자(명단B 해당자)는 희귀난치성질환자로 일괄 등록처리

* 해당상병이 희귀난치성질환과 겹치는 경우로 한정

- 희귀난치성질환자 등록기간: 암환자 등록 잔여기간에 맞추어 등록

․집중등록기간 마감일(2011. 4. 30) ～ 암환자 등록 만료일

- (본인부담면제)

․희귀난치성질환자로 본인부담면제 받던 경우(M005): 기존 암환자 등록시 제출한 등록신청서 또는 보장기관에서 보관중인 진단서로 암환자임을 확인한 경우 종료일자를 암환자 등록 만료일(유효일자)+ 1일로 입력(지침 54쪽 참고), 그 외에는 본인부담면제(M005) 4월말 기준 중지처리

․희귀난치성질환자 본인부담면제자(M005) 아닌 경우: 별도 처리 불필요(M005코드 이외의 다른 본인부담면제에 해당되는 경우 기존 상태 유지)

- (자격) 유효기간을 희귀난치성질환자 등록기간과 일치시키도록 통합조사관리팀에 통보

* 암환자 등료만료일, 희귀난치성질환자 등록만료일, 희귀난치성질환자 본인부담면제(M005) 유효기간(종료일자는 유효일 +1일), 근로능력판정 유효기간 만료일을 모두 암환자 등록만료일로 일치시킴

⇒ 희귀난치성질환자 집중등록기간 만료에 따른 미등록자(등록신청서 미제출자) 업무처리 방법 요약

구분	등록 암환자 중 희귀난치성질환자		그 외 희귀난치성질환자
	기존 희귀난치성질환자 1종 본인부담 면제자(M005)	그 외	기존 M005	그 외
등록	‣ 암환자 등록 잔여기간까지 희귀난치성질환자 등록(일괄처리)		‣ 일괄등록처리 대상 아님	‣ 일괄등록처리 대상 아님
본인부담면제	‣ 기존 암환자 등록시 제출한 등록신청서 또는 보장기관에서 보관중인 진단서로 암환자임을 확인한 경우 ⇒ 암환자 등록 잔여기간 까지 본인부담면제 처리 ‣ 이외의 경우 ⇒ 4월말 기준 본인부담 면제 중지 처리	‣ 기존상태 유지 *별도의 본인 부담면제 (M005) 처리 불필요	‣ 4월말 기준 본인부담면제 중지처리 *등록희귀난치성 질환자가 아니므로 M005 적용불가	‣ 해당없음 (처리 불필요)
근로능력판정	‣ 근로능력판정 유효기간을 희귀난치성질환자 등록기간(암환자 등록 잔여기간) 까지 유예 ⇒ 통합조사관리팀 전달		‣ 등록 희귀난치성질환자가 아니므로 별도 처리 불필요 (일반 근로능력판정절차에 따름)

Ⅲ. 집중등록기간 이후 등록제 업무처리

□ 적용 원칙

○ 유효한 신청서로 등록된 경우 5년간 산정특례 대상 유지

- 등록기간 동안 타 희귀난치성질환으로 신청서를 가져오더라도 기존의 등록기간을 변경할 수 없으며, 기존 등록기간 중지 및 새로 5년으로 등록할 수 있는 경우는 기존 5년이 만료되어 재등록하는 경우뿐임

- 희귀난치성질환에 속하는 중증암의 경우에도 등록기간 동안 추가로 암이 발병하거나 다른 부위로 전이되어 신청서를 다시 가져오는 경우라도 기존의 등록기간은 고정됨에 유의

	< 예시 >
○ C16 상병으로 중증암 및 희귀난치성질환자로 등록되어 있던 자(등록기간 2011.5.25～2016.5.24)가 2012.6.15에 K50(크론병)으로 신청서를 제출하더라도 2012.6.15 가져온 신청서는 처리대상 아님 ○ N18(만성신장질환)로 희귀난치성질환자로 등록되어있는 자(등록기간 ‘11.5.25～’16.5.24)가 ‘12.6.15에 C22 상병으로 신청서를 가지고 온 경우 해당 신청서로는 암환자 등록만 가능 * 암환자 등록과 희귀난치성질환자 등록은 별개 제도이므로 서로 다른 둘 이상의 상병을 가진 경우 암환자 등록기간과 희귀난치성질환자 등록기간이 다를 수 있음

○ (본인부담면제) 희귀난치성질환자로 등록시 본인부담면제(M005)를 신청하지 않았던 자가 새로이 본인부담면제를 희망하는 경우에는 최초 등록시 제출한 산정특례 등록신청서가 진단서를  갈음하며, 본인부담 면제종료일은 희귀난치성질환 등록 만료일까지 적용

- 미등록 희귀난치성질환자가 본인부담 면제 적용을 원할 경우 일반 진단서만으로는 처리할 수 없으며, “산정특례 등록신청서”를 제출하여 희귀난치성질환자로 등록한 이후에 면제 적용됨을 안내

⇒ 희귀난치성질환자 집중등록기간 만료 이후 업무처리(요약)

	최초 신청서 제출	기존 등록자가 신청서 제출
		등록기간 만료시 제출 : 재등록 대상	등록기간 만료 전 제출 : 등록처리 대상 아님
희귀난치성질환으로 신청	‣ 신규 등록	‣ 재등록기준 마련 예정	‣ 등록처리대상 아님 ․ 등록기간 만료에 따른 재등록만 가능 ․ 희망 시 잔여 등록기간까지 본인부담면제(지침181쪽 참고) ․ 근로능력판정과 관련 없음
희귀난치성질환에 속하는 암*으로 신청 *C90-C96, C00-C86.5, C88, C97, D00-D09 *지침 183쪽 참고	‣ 중증환자 등록기준에 따라 암환자 신규 등록 ‣ 희귀난치성질환자 신규등록 ․ 희망시 5년 본인부담 면제 (지침181쪽 참고) * 1, 2종 처리방법 다름 (지침 183쪽 참고)	‣ 중증환자 등록기준에 따라 암환자로 재등록 * 중증암환자 등록기간 만료시 업무처리방법 (지침172-173쪽 참고) ‣ 희귀난치성질환자 재등록 ․ 희망시 5년 본인부담 면제 (지침181쪽 참고) ․ 근로능력판정 유효기간 5년 설정 ⇒ 통합조사관리팀 전달 (지침184쪽 참고)

* 희귀난치성질환에 속하지 않는 암(C86.6, C87, C89, D32-D33, D37-D48)으로 신청시:
희귀난치성질환 등록대상 아님⇒ 중증환자 등록기준에 따라 처리(지침 170-173쪽 참고)

□ 의료급여기관 유의사항

○ 잔여 등록기간이 있는 중증환자 및 희귀난치성질환자는 등록신청서 작성 대상 아니므로 만료일 도래시에만 신청서 작성할 수 있도록 협조

○ 중증암이 아닌 희귀난치성질환으로 건강보험의 희귀난치성질환과 동일한 상병일 경우 건강보험의 희귀난치성질환 등록기준과 동일

- 신장이식 환자는 의료급여 희귀난치성질환자가 아니므로 등록 신청서 작성 대상 아님에 유의

※ 참고사항: 희귀난치성질환자 등록시 인체면역결핍바이러스질환자(B20-B24) 입력 화면 안내

▶ AIDS 환자 입력시 행복e음 화면

○ 보장기관 입력 요청사항 : 접수일자, 신청인성명, 수급자와관계, 신청인전화번호, 질병코드

○ 시스템에서 자동으로 입력되는 항목 : 하단 화면에서 “○”부분