「희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시」

1. 제정이유

희귀질환자 의료비 지원 대상, 범위 및 지원절차 등에 필요한 세부 사항을 고시하도록 「희귀질환관리법 시행령」(대통령령 제27731호, 2016.12.30. 제정) 및 같은 법 시행규칙(보건복지부령 제468호, 2016.12.30. 제정)이 제정·시행됨에 따라 이 영 및 규칙에서 위임된 사항과 그 시행에 필요한 사항을 정하고자 함.

2. 주요내용

가. 의료비 지원 대상 및 내역(안 제2조)

희귀질환자 의료비 지원사업의 지원을 받을 수 있는 대상자의 소득․재산 기준, 대상자별 지원내역, 대상질환을 정함

나. 의료비 지원대상 신청 및 통보(안 제3조)

1) 희귀질환자 의료비 지원사업의 지원을 받으려는 사람은 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소장에게 신청하도록 하고

2) 의료비 지원 신청을 받은 관할 보건소장은 의료비 지원 신청서와 구비서류 및 소득·재산조사 결과를 검토하여 지원 여부를 결정하고 그 결과를 신청자에게 통보하도록 함

다. 의료비 지원금의 예탁 및 지급(안 제5조·제6조)

국가와 지방자치단체는 의료비 지원사업 예산을 건강보험공단에 예탁할 수 있도록 하고, 건강보험공단은 지원 내역별로 요양기관, 지원 대상자의 청구에 따라 의료비를 지급하도록 함

3. 참고사항

가. 관계법령 : 「희귀질환관리법 시행령」 제8조 및 같은 법 시행규칙 제6조

나. 예산조치 :

다. 합    의 :

라. 기    타 : 별첨

보건복지부 고시  제2019-22호

「희귀질환관리법 시행령」 제8조제2항·제6항 및 같은 법 시행규칙 제6조제1항·제3항에 따라「희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 및 방법 등에 관한 세부사항」을 다음과 같이 제정․고시합니다.

2019년 1월 31일

보건복지부장관

희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시

제1조(목적) 이 고시는 「희귀질환관리법」 (이하 “법”이라 한다) 제12조, ｢희귀질환관리법 시행령」 (이하 “영”이라 한다) 제8조 및 ｢희귀질환관리법 시행규칙｣(이하 “시행규칙”이라 한다) 제6조의 규정에 따라 희귀질환자 의료비 지원 대상자의 소득과 재산 기준 및 의료비의 지원 한도액, 지원기간 및 지급절차 등에 관하여 필요한 사항을 규정함을 목적으로 한다.

제2조(의료비 지원 대상 및 내역) ① 영 제8조제2항에 따른 희귀질환자에 대한 의료비를 지원받을 수 있는 대상자의 소득․재산 기준은 별표1과 같다.

② 영 제8조제2항에 따른 희귀질환자에 대한 의료비를 지원받을 수 있는 대상자별 지원내역은 별표2와 같다.

③ 영 제8조제2항에 따른 희귀질환자에 대한 의료비를 지원받을 수 있는 대상은 시행규칙 제2조에 따라 지정․공고된 희귀질환으로 한다.

제3조(의료비 지원대상 신청 및 통보) ① 희귀질환자 의료비 지원을 받으려는 사람은 별지 제1호 서식에 따라 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소장에게 지원 신청을 하여야 한다.

② 제1항에 따라 의료비 지원 신청을 받은 관할 보건소장은 의료비 지원 신청서와 구비서류, 사회보장정보시스템의 공적자료를 통해 확인한 소득 및 재산조사 결과에 따라 의료비 지원기준에 부합한지를 검토하여 지원 여부를 결정한다.

③ 관할 보건소장은 제2항에 따른 의료비 지원 여부 검토 결과를 신청자에게 서면으로 통보한다.

제4조(지원 대상자 자격관리) ① 관할 보건소장은 제3조제2항에 따라 의료비 지원 대상자로 선정된 자(이하 “지원 대상자”라 한다)의 자격 변동을 확인하기 위하여 지원 대상자의 소득‧재산 등에 대하여 정기적으로 확인 조사를 실시할 수 있다.

② 제1항에 따른 정기 확인 조사는 지원 대상자의 지원 신청일로부터 2년이 되는 연도에 실시한다.

③ 제1항 및 제2항에도 불구하고 관할 보건소장은 소득‧재산 등 자격의 변동이 의심되는 지원 대상자에 대하여 수시로 확인 조사를 실시할 수 있다.

④ 제1항 및 제3항에 따른 확인 조사 결과에서 의료비 지원 대상자 기준에 적합하지 않은 것으로 결정된 경우에는 즉시 지원 대상자에서 제외한다.

⑤ 제4항에 따라 지원 대상자에서 제외된 자 중에서 소득·재산 기준에 부적합한 경우에는 사유 발생일로부터 6개월 이후에 의료비 지원을 재신청 할 수 있다.

⑥ 제5항에도 불구하고 환자의 소득․재산 변동이 큰 경우 등 의료비 지원이 필요하여 6개월 이내라도 의료비 지원을 할 수 있는 대상은 제7조에 따른 지침으로 정한다.

제5조(의료비 지원금의 예탁) ① 국가와 지방자치단체는 법 제12조 및 영 제8조에 따른 희귀질환자 의료비 지원사업 예산을 국민건강보험공단(이하 “공단”이라 한다)에 예탁할 수 있다.

② 공단은 제1항에 따른 예탁금을 별도로 관리하고 총 예탁금의 범위 내에서 의료비를 지급하며 예탁금 현황 및 지원금 지급 내역을 질병보건통합관리시스템을 통하여 질병관리본부장 및 특별자치시장 · 특별자치도지사· 시장 · 군수 · 구청장에게 매월 통보하여야 한다.

제6조(의료비 지급) ① 공단은 지원 내역별로 요양기관, 지원 대상자의 청구에 따라 의료비를 지급하거나, 지원 대상자의 의료비가 정기적으로 발생하는 경우에는 지원 대상자의 신청 계좌로 의료비를 정기 입금한다.

② 지원 대상자는 지원 신청일로부터 발생한 의료비를 소급하여 공단에 지원금을 청구할 수 있다.

③ 공단은 건강보험심사평가원이 지원 대상자의 의료비를 심사한 이후 요양기관에 요양급여 본인 부담금을 지급하여야 한다.

제7조(세부 운영사항 등) 이 고시의 시행을 위하여 필요한 세부적인 운영사항 등은 법 제8조 및 같은 법 시행규칙 제3조제1항제2호에 따라 의료비 지원 사업의 관리를 수행하는 질병관리본부장이 정한 지침에 따른다.

부   칙

제1조(시행일) 이 고시는 공포한 날부터 시행한다.

제2조(의료비 지원에 관한 경과조치) ① 이 고시 시행 당시 희귀질환자 의료비 지원 사업 대상이었던 뇌하수체의 양성 신생물, 강직척추염, 궤양성 대장염, 신생아의 호흡곤란증후군은 법 제12조에 따른 의료비 지원 사업의 대상으로 본다.

② 이 고시 시행 당시 희귀질환자 의료비 지원사업의 의료비 지원을 받고 있는 대상자 중 제2조제3항에 해당하는 대상자는 이 고시에 따른 의료비 지원 대상자로 본다. 단, 제4조제4항에 해당하는 대상자는 그러하지 아니한다.

[별표1] 희귀질환자 의료비 지원 사업 지원대상자 소득․재산 기준(제2조 제1항 관련)

가. 소득기준 : ｢국민기초생활보장법｣에 의한 당해연도 가구원수별 기준 중위소득의 120% 미만

나. 재산기준 : ｢암환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시｣ 별표1에 의한 소아․아동암 환자 재산기준 미만

다. 지역별, 가구 유형별, 희귀질환 유형별 소득․재산의 세부기준을 제7조에 따른 지침으로 질병관리본부장이 정할 수 있음

라. 대상질환 중 일부에 대한 소득․재산의 면제 또는 적용기준의 상향 등 특례 적용기준을 제7조에 따른 지침으로 질병관리본부장이 정할 수 있음

[별표2] 희귀질환자 의료비 지원 사업 지원내역(제2조 제2항 관련)

가. 건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(① ~ ③)을 모두 신청할 수 있음

지원내역		지원범위	지원조건
①요양급여 본인부담금	①-1 진료비	해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금	소득 및 재산조사 기준 만족자
	①-2 만성신부전 요양비 (N18)	처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액	소득 및 재산조사 기준 만족자
	①-3 보장구 구입비	요양급여분의 본인 부담금	소득 및 재산조사 기준 만족자, 장애인등록자
	①-4 호흡보조기 및 기침유발기 대여료	요양급여분의 본인 부담금	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 호흡보조기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
②간병비		월 30만원	소득 및 재산조사 기준 만족자, 지체장애1급 또는 뇌병변장애1급 등록자
③특수식이 구입비		･ 특수조제분유 : 연간 360만원 이내 ･ 저단백햇반 : 연간 168만원 이내	소득 및 재산조사 기준 만족자 만 19세 이상 (만19세가 되는 해의 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능)

나. 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 ② 간병비, ③ 특수식이구입비에 대하여 신청할 수 있음

■ 희귀질환자에 대한 의료비지원기준 등에 관한 고시  [별지 제1호서식]

희귀질환자 의료비 지원 신청서 신규 □ 기존 □
등 록 대상자	성 명						주민등록번호
	질 환 명	(상병코드 : )
	전화번호						휴대폰번호
	주 소						전자메일주소
							정보수신여부		□전자메일 □휴대폰 □수신거부 * 의료비지원사업에 관한 변동사항이 있을 시 정보 제공
세대주 (보호자)	성 명			주민등록번호					관계
	주 소
	전화번호						휴대폰번호
이용 의료 기관	기 관 명						요양기관번호
	주 소						전화번호
							주 치 의
환자 가구	환자와의 관계	성명	주민등록번호		주소			동거여부 (미등록사유)		취업상태		전화번호
	※ 배우자 관계 ( □ 법률혼 □ 사실혼 □ 사실상 이혼) 해당자에 한함
부양 의무자 가구	환자와의 관계	성명	주민등록번호		주소			가구 원수	소득	재산		전화번호
신청자 (환자)계좌	금융기관명				예금주			계좌번호
지원대상 신청구분	□ 요양급여비용중 본인부담금 □ 보장구구입비 □ 호흡보조기 대여료 □ 기침유발기 대여료 □ 간병비 □ 특수조제분유 □ 저단백 햇반
위와 같이 희귀질환자 등록을 신청합니다. 년 월 일 신청인(대리신청인) 성명 : (서명 또는 인) 신청인과의 관계 : (대리신청의 경우) 특별자치시장 · 특별자치도지사 · 시장 · 군수 · 구청장(보건소장) 귀하

이 신청서는 아래와 같이 처리됩니다.
희귀질환자 → 접수 → 소득 · 재산조사 → 검토 → 의료비지원 대상자 등록여부 결정 → 결정사항 통보
작성 요령	1. 환자가구에 포함하여야 하는 대상 - 지원신청자와 같은 세대별 주민등록표에 기재된 자(동거인은 제외)로서, 생계나 주거를 같이하는 자 ※ 단, 민법에 따른 가족의 범위에 포함되는 사람은 주민등록표에 세대주 또는 동거인으로 기재되더라도 가구원의 범위에 포함 - 위에 해당하지 않는 자 중에서 다음에 해당하는 자 ･ 주민등록표상 별도 세대를 구성하고 있더라도 환자가구 가구원의 배우자(사실상 혼인관계에 있는 자 포함)로서 생계나 주거를 같이 하고 있는 경우 ･ 주민등록표상 별도 세대를 구성하고 있더라도 환자가구 가구원의 30세 미만의 미혼자녀로서 생계나 주거를 같이 하고 있는 경우 ※ 30세 미만 미혼자녀가 주거를 달리하면서 기준 중위소득 50% 이상의 소득활동을 하고 있거나, 30세 미만의 미혼부ㆍ모인 경우, 생계를 달리하는 것으로 판단하여 가구에서 분리 ･ 주민등록표상 별도 세대를 구성하고 있더라도 환자가구 가구원과 생계나 주거를 모두 같이 하고 있으며, 세대별 주민등록표상 가구원의 생계를 책임지는 자로서 그 부양의무자가 되는 경우 2. 부양의무자가구의 범위 - 부양의무자의 범위 ･ 신청자(환자) 1촌의 직계혈족(부모, 아들·딸 등) ･ 신청자(환자) 1촌의 직계혈족의 배우자(며느리 등) - 부양의무자 가구에 포함되는 자 ･ 부양의무자와 생계를 같이하는 직계존속(부모, 조부모) ･ 부양의무자와 생계를 같이하는 직계비속(자녀, 손자녀) ･ 부양의무자와 생계를 같이 하는 부양의무자 2촌 이내의 혈족 지침에서 정하고 있는 부양의무자 가구원 범위를 판단하는 기준을 제외한 기준은 환자가구 기준 적용
구비 서류	1. 환자 제출서류 1) 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부 2) 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출) 3) 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출) 가족관계증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본을 제출할 수 있음. 결혼한 여성신청자의 경우 시부모가 부양의무자가 되므로 부양의무자 확인을 위해 배우자의 가족관계증명서 및 환자 기준 가족관계증명서도 제출하여야 함 4) 신청자(환자)의 통장사본 5) 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(신규 신청에 한하여 제출 하며 정기재조사 시에는 산정특례 등록확인으로 갈음) 6) 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출) 2.부양의무자 제출서류 1) 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출) 2) 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출) 3. 보건소 담당자 확인서류 1) 주민등록등본 보건소 담당자가 행정정보공동 이용을 통하여 확인하며 보건소 담당자가 행정정보공동 이용을 통하여 확인할 수 없는 경우 제출 요구할 수 있음 2) 소득·재산관계 서류(해당자에 한함) 3) 금융재산관계 서류(해당자에 한함) 4) 장애인증명서 사본 1부(해당자에 한하여 확인)
유의 사항	1. 신청서 내용을 허위로 기재하는 등 기타 부정한 방법에 의하여 의료비를 지원받거나 타인으로 하여금 지원받게 할 경우는 부정 수급한 의료비를 환수하고 법에 의해 처벌을 받을 수 있습니다. 2. 본인 및 부양의무자의 소득 및 재산상황 등의 조사에 적극적으로 협조하여야 하며, 조사를 거부, 방해, 기피할 경우는 신청서가 반려되거나 지원 대상자 결정이 취소될 수 있습니다.
처리 기한	신청일로부터 30일 이내, 조사시일을 요하는 특별한 사유(부양의무자의 조사, 신청자의 자료 제출 지연 등)가 있는 경우에는 그 사유를 통보하고 60일 이내 처리 ( 년 월 일)